måndag 27 oktober 2014

Djävla pajas, det här skojar du inte bort - Tema Asperger/ADHD

Jag såg Måns Möllers "stand up comiker" föreställning på teve i går kväll - "Djävla Pajas, det här skojar du inte bort" - Jag både skrattade och grät hjärtskärande!

                                                                (c) Helena Aldén

Showen berörde mig väldigt starkt - den handlade bland annat om Måns son med Autistiskt syndrom. Jag grät så det var svårt att andas emellanåt. Måns behövde inte gå speciellt djupt in i de olika situationerna - som vi föräldrar, med barn med liknande "funktionshinder" fått kämpa med - för att jag skulle bli påverkad!

                                                              (c) Helena Aldén

Under lång tid har jag ensam kämpat - utan förståelse eller hjälp. Min sons känslighet för vissa saker har blivit ett funktionshinder i det osynliga. Vi lever i ett samhälle som inte fungerar för många - och det känns! Föräldrar får kämpa för sina barn för att de ska bli förstådda och få den tillsyn, omvårdnad och hjälp de behöver.

Jag har en jättefin son. När många människor träffar honom, säger de till mig "Jag förstår inte vad du pratar om, att han har Asperger. Det är ju inget fel på honom. Han är ju jättetrevlig och social". Därefter pratar många bakom ryggen på en "Vilken jobbig mamma han har - som gör honom till en belastning. Det är ju hon som har problem, inte han!".

Jag vet att det är många föräldrar som känner igen sig i detta. Speciellt mammor. I många fall ensamstående mammor som till slut blivit sjukskrivna och förtidspensionärer. Inte på grund av sina barn, utan på grund av oförstående människor - och att förskolor och skolor ser ut som de gör, med alltför lite kunskap. När min son fick sin diagnos i 10 års åldern började jag leta efter skolor, korttidshem och avlastningsfamiljer som skulle vara bra för honom -  och dessutom kunna ge mig lite avlastning, för att orka med. Men under den perioden blev allt bara värre.

                                                                  (c) Helena Aldén

Vi hamnade först i en skola, där man satte ihop barn med olika svårigheter, som gjorde att deras svaga punkter förstärktes ännu mer. Bland personal som inte kunde hantera dessa situationer mådde inte barnen bra. Personalens lösningar för att hantera problemen blev mestadels att sätta barnen vid datorer och att ha belöningssystem i form av godis, sötsaker, chips och läsk - vilket försämrar och ställer till med stora problem. Det blev så stora påfrestningar - för mig, min son , andra barn och deras föräldrar - att det resulterade i depression, ångest, hysteriska utbrott, orkeslöshet, apati, spelmissbruk och kroppsliga, fysiska problem. Och så mycket bättre blev det inte sen,  i nästa skola och korttidshem.

                                         (c) Helena Aldén  "Christer Arnells barnteater"


När Måns nämnde att kalasinbjudningarna blev färre och färre, för att till slut upphöra helt - då brast det i mitt hjärta. Ensamheten har varit fruktansvärd. När barn är små sköter vi föräldrar automatiskt kontakten med varandra de tillfällen våra barn vill träffas och leka. Men ju äldre barnen blir desto knepigare är det -  på grund av att det är naturligt och självklart för många att frigöra sig från sina föräldrar och vilja klara sig mer på egen hand. Medan barn och ungdomar med "neuropsykiatriska funktionshinder" oftast inte hanterar den naturliga kontakten och har den initiativförmåga att ringa sina kompisar, för att hitta på något att göra. I vissa lägen blir det missförstånd eller för mycket intryck - som tröttar ut.

                                                         (c) Helena Aldén  "Christer Arnells barnteater"

Min son är social, omtänksam o riktigt rolig i sammanhang han känner sig trygg i. Men på grund av sin känslighet för vissa saker - som att han inte alltid har kunnat läsa av sociala koder och blivit trött av för mycket intryck - har det lett till att vi fått byta skolor, deltagit i en massa utredningar och ensamma kämpat oss igenom många dagar, månader och år.

                                                    (c) Helena Aldén

Jag undrar varför så många barn, ungdomar och föräldrar ska behöva gå igenom det här? Vad är det för fel med det samhälle vi lever i? Hur kan omgivningen tro att speciellt ensamstående mammor ska orka arbeta och  ha egna sociala liv - när de många gånger på egen hand måste klara av att finna lösningar, dygnet runt - för att deras barn ska kunna ha fungerande och välmående liv?

Jag tänker många gånger i de banor som Måns nämnde i sitt teveprogram: "Visst finns det mycket värre saker som händer ute i världen, än de problem vi har" - Men det handlar inte om att jämföra - det handlar endast om hur just du mår och vad du orkar med!

Jag vet att jag har en helt underbar och härlig son, precis som mina två äldre söner och barnbarn är - men vägen hit har inte varit lätt. Och det har blivit på bekostnad av hälsa, ekonomi, mina barn, relationer och sociala sammanhang.


                                         (c) Helena Aldén  "Christer Arnells barnteater"


När jag såg Måns show blev jag otroligt rörd av hans engagemang för sin son , Wiggo. Tänk att få ha en pappa som finns vid sin sida på det viset. Som ser honom och som kämpar för att hitta de rätta platserna att vara på - där Wiggos bästa egenskaper kan få komma fram. En pappa eller manlig förebild - som stöttar sitt barn - behövs verkligen, så barnen får växa upp med en stark självkänsla!

Jag kan känna både smärta, allvar och kraft i uttalandet "Djävla pajas - det här skojar du inte bort!". Dom orden behövs verkligen i många sammanhang !


                                                (c) Helena Aldén

När en krukväxt börjar vissna - flyttar vi den till ett annat fönster - och sköter om den mer noggrant. Men om vi människor mår dåligt, stannar vi oftast kvar där vi är och kämpar vidare - istället för att förstå att vi är rätt person på fel plats.