Ge inte upp - Tema Asperger / ADHD - Del 1 av 3

Det är september 2013. Jag sätter mig ner på en bergsklippa ute i skärgården. Solen går i moln och det svalkar skönt efter värmen som varit. En lätt bris från havet drar in mot land. Jag tar fram min dagbok och börjar läsa om ett tillfälle då jag var hemma hos en vän - "Sofia" - för knappt ett år sedan.

Vi satt i hennes kök - då första vinterstormen visade sig. Utanför piskade regnblandad snö och vinden ven hysteriskt. Men där inne satt vi i lugn och ro, med "Sofias" tre hundar och stängde ute verkligheten för en stund. 

Jag mådde inte bra - var ledsen, dödstrött, förvirrad och i stort behov av stöd och vägledning. Jag hade kämpat så länge - under många år - för att få hjälp med både mig själv och min yngsta son.

Varför jag nu vill berätta om det "Sofia" och jag pratade om beror på att hennes ord stämde så bra överens med min verklighet då - samt att jag tror dessa rader kan vara till tröst för många andra som kanske "kämpar" för att få hjälp, förståelse och stöd i sin tillvaro:

"Sofia":

Det absolut första jag tänker på är att det måste ske en stor förändring i din sons och ditt liv nu. Du har gått igenom en massa jobbiga strider och haft det fruktansvärt tufft. Men nu måste det bli slut på allt kämpande.

Det som hänt har hänt och går inte att göra någonting åt - och det finns fortfarande en massa hinder - men låt dem bara vara. Strunta i vad människor säger - ta bort dem ur ditt sinne. Gå istället in i din egen tystnad och följ din egen väg.

Det är jätteviktigt att du fortsätter kämpa för din son och håller fast vid de mål du satt upp. Det är livsviktigt för er! Du måste få avlastning - mycket mer än vad du har idag - det kommer inte fungera annars.  Den här internatskolan i Järna som du har hittat - håll fast vid den. Din son är ju van vid Waldorfpedagogik - så för hans utveckling och hälsa - se till att han kommer dit. Som det är nu är det katastrof för er båda. Varför får han inte börja där?

Jag:
Jag vet inte. Jag får avslag hela tiden - från en massa instanser.

"Sofia":
Men det är jätteviktigt att ni får hjälp. Problemet med din son är - om jag nu får säga att det är ett problem - att man inte ser på honom att han behöver mer hjälp - och då en helt annan sorts hjälp än den han fått hittills. Din son har en så fin yta att man inte ser på honom att han mår dåligt - förrän han är i en stressad situation. Det är då man märker att det inte är som det ska. Om beslutsfattare ska kunna förstå att det finns ett behov av den här internatskolan så måste de spendera mer tid med honom. Om de bara gör en snabb utvärdering så tycker de att han klarar sig bra utan. Men släpp inte taget om den här internatskolan. Den är så VIKTIG - för er båda två. Vad heter den?

Jag:
Mikaelgården.

"Sofia":
Vad ska du göra för att få hjälp?

Jag:
Jag vet inte. Jag är så trött. Men som det ser ut just nu så är det två personer från socialtjänsten som ska komma hem till oss och göra ytterligare en ny utredning. BUP har tidigare anlitat mellanvården som varit hemma - men på grund av att jag och min son var så trötta och mådde dåligt kunde de inte finna några lösningar eller någon hjälp. De ansåg också - som de flesta andra som inte arbetar på LSS och socialtjänsten - att Mikaelgården vore det bästa.

"Sofia":
Ja, det låter ju bra att soc kommer hem till er - även om det är jobbigt. Jag vet att det är det sista du skulle behöva - för din egen hälsas skull. Men jag tror det blir bra. Släpp inte taget om Mikaelgården. Det kommer inte fungera för din son att fortsätta med avlastningsfamilj, korttidshem och den skolan han nu går i. Det är för mycket förändringar, intryck och för lite kunskap. Personalen där kan inte hjälpa honom med det han behöver - han får ju inte rätt hjälp. Det är helt sjukt - med att han sitter så mycket vid datorn till exempel och inte kommer ut och rör på sig. Hans själ längtar ju efter fysiska aktiviteter och socialt umgänge.

Datavärlden kan han - din son behöver hjälp med andra saker - för att få ett självständigt och fungerande liv.

Du skulle verkligen behöva vila och få hjälp med att samla ihop dig  - så att du  orkar med allt du hela tiden måste göra.

Det är jätteviktigt att du tar hand om dig själv - så att du inte braka ihop totalt. Om du gör det - vem ska då kämpa för din son, så det blir bra? Ingen! Du får sluta tänka att det kommer bli rörigt för honom om du åker iväg för att återhämta dig. Det är ju så att det redan är rörigt i hans liv - oavsett om du är hemma eller inte. Missförstå mig rätt - men ingenting blir egentligen annorlunda för din son om du åker. Han har levt så här hela sitt liv. Du däremot har fått göra om ditt liv för att kunna hjälpa honom. Men du måste till slut tanka dig själv och fylla på med nya energier någonstans - någon gång. Det har inte du haft möjlighet till hittills. Så om du får ihop det här med att resa bort ett par veckor så överger du inte pojken. Hans vardag kommer fortsätta även utan dig. Din son kommer inte må sämre om du åker - men du kommer att må sämre om du inte åker. Han är jättefin och fantastisk! Men jag ser att du inte orkar mer ...

Fortsättning i Del 2 "Ge inte upp - Tema Asperger / ADHD